Michelle (27) uit Oss: ‘Sinds maart slaap ik anderhalf uur per nacht’

Het zoontje van Michelle heeft het Stickler syndroom met Pierre Robin sequentie. Hij komt daardoor zuurstof tekort en dat zorgt voor veel slapeloze nachten.

“Het leuke van een baby hebben zat er voor mij niet in. Geen kraamvisites, geen eerste keer zwemmen, naar de kinderboerderij, of een wandeling in de bossen. Mijn zoontje Milo heeft namelijk een open gehemelte. Daardoor valt zijn tong vaak in zijn luchtweg en dan krijgt hij geen zuurstof. 

De operatie die alles op moest lossen werd een mislukking. Milo belandde in een coma. Na vijf dagen werd hij wakker en sloeg zijn tong nog veel vaker naar achteren.

Traumatisch

Nu zit ik met een getraumatiseerd kind. Via kind EMDR wordt er geprobeerd dat op te lossen. Eerst sliep Milo goed, maar nu huilt hij veel en heeft hij nachtmerries. Sinds maart slaap ik anderhalf uur per nacht. Ik zie ieder uur van de klok en ik heb wallen tot aan m’n knieën.

Zelf bleek ik ook een vorm van Milo’s syndroom te hebben. Ik heb daardoor veel last van mijn lijf. Mijn vriend werkt 50 tot 60 uur in de week om rond te kunnen komen. Een zorgenkindje hebben is heel zwaar voor je relatie. Wij kennen elkaar al lang en het heeft onze band juist sterker gemaakt. We doen het samen en we blijven elkaar steunen, ook al heb je verdriet.

Overleven

Aan het ergste gedeelte komt gelukkig wel een einde. Over drie tot vier jaar is Milo’s kin zo ver naar voren gegroeid dat zijn tong niet meer terug kan vallen. Tot die tijd moeten we het overleven. Maar voor je kind doe je alles. Omdat hij dit heeft hou je er misschien nog juist een beetje extra van.

Als het dan uiteindelijk zo ver is, gaan we op vakantie. Naar Griekenland. Daar wil ik dan op het strand zitten en denken: het is ons gelukt.”

Wie zijn we? Wat drijft ons? Wat houdt ons bezig? Op zoek naar antwoorden gaat Dtv iedere week in gesprek met mensen uit onze regio en brengen we de verhalen #vanhier