Q-koortspatiënten zijn hélemaal klaar met de ziekte, maar ziekte nog lang niet met hen
Zo’n 15 jaar na het begin van de Q-koortsepidemie, die ontstond in Herpen, hebben nog veel mensen daar grote problemen door. In Focus spreken de directeur en medisch adviseur van Q-support over nieuw onderzoek dat dat aantoont en wat dat met patiënten doet.
Zo'n 46 procent van de patiënten met het Q-koorts vermoeidheidssyndroom moesten volledig stoppen met werken en nog eens 33 procent is minder gaan werken. Dat blijkt uit recent onderzoek van het Erasmus UMC dat werd uitgevoerd in opdracht van Q-support uit Den Bosch. “Als zulke cijfers naar buiten komen, dan raakt het ons. We zien dat de ziekte niet klaar is met hen, maar zij wel met de ziekte”, aldus Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij Q-support.
Het niet begrijpen wat een ziekte op zo’n lange termijn met iemand doet
Annemieke De Groot, directeur Q-support
De meest voorkomende klachten zijn vermoeidheid, concentratieproblemen en lichamelijke uitputting. Maar het Q-koorts vermoeidheidssyndroom heeft ook effect op de mentale gesteldheid van patiënten.
Dat komt onder meer door het onbegrip vanuit de samenleving. “Het niet begrijpen wat een ziekte op zo’n lange termijn met iemand doet, zit hem ook in de onbekendheid. Veel mensen (zonder Q-koorts) denken dat het een keer over moet zijn”, legt directeur van Q-support Annemieke de groot uit.
Mede door dat onbegrip durft 66 procent van de mensen met de ziekte niet om hulp te vragen. “Heel veel huisartsen van de Q-koortstijd zijn inmiddels met pensioen, maar de vervangers hebben bij wijze van nog nooit van Q-koorts gehoord. Daardoor hebben veel patiënten het idee dat er helemaal niets aan de ziekte kan worden gedaan, waardoor ze door blijven worstelen”, aldus Loohuis.
(De tekst gaat verder onder Focus).
Daar komt ook nog eens bij dat er voorlopig nog geen medicijn of oplossing voor de Q-koortspatiënten. Volgens Q-support zal dat nog járen gaan duren. “Het zoeken naar een goed medicijn duurt nou eenmaal ongelooflijk lang, maar ik begrijp dat dat voor patiënten heel moeilijk is”, aldus De Groot.
Q-support gaat samen met de onderzoekers en Q-uestion in gesprek met patiënten en professionals. Dat moet dan leiden tot betere, integrale zorg en meer kennis en begrip.
Deel dit artikel:
