advertentie Banner SNLR.nl

Thuisblijvers met corona: "Het is telkens twee stappen naar voren en eentje terug"

Ruimere vergoeding vanuit de basisverzekering en meer erkenning; voor de thuisblijvers met corona waren er in de afgelopen weken een aantal belangrijke ontwikkelingen. Maar wat merken ze zelf van deze veranderingen?

Dtv ging terug naar de mensen die wij begin juni spraken en vroeg hen hoe het nu met ze gaat.

Lenny van Langen (44) uit Uden geeft aan dat het sinds een paar weken beter met haar gaat. Haar gewrichtspijnen, migraine en hartkloppingen zijn weg. Haar vermoeidheid speelt soms nog op, maar ze kan al veel meer dan een tijdje terug. Belangrijk is de hulp van het corona nazorgteam van Wolbert Fysio geweest: “Ik ben echt blij dat ik eindelijk de hulp krijg die ik zocht en voel dat ik op de goede plek zit hier. Het zal nog wel een lange weg zijn om helemaal de oude te worden, maar het is al zo’n verschil met een paar weken terug dat ik het positief in zie.”

Hoe anders is dat voor Linda van Gelder (47) uit Berghem: “Voor mij is er nog niet heel veel veranderd helaas. Soms gaat het een week tot twee weken supergoed, maar dan val ik terug en heb ik weer brandende longen en koorts.” Zij wordt bijgestaan door een fysio die wekelijks bijgeschoold wordt over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van Covid-19. Zijn hulp is fantastisch, maar toch is Linda bang dat haar herstel lang gaat duren.

Doe nou multidisciplinair onderzoek om erachter te komen wat de achterliggende mechanismen zijn

• Thuisblijvers Chantal, Marieke en Mariska

Marie Therese Janssen (69) uit Oss deelt die zorgen: “Ik ben niet meer zo ziek als ten tijde van het vorige artikel, maar ik heb nog een hele lange weg te gaan. Het is telkens twee stappen vooruit en een stap achteruit. Ik zie er aan de buitenkant goed uit, maar aan de binnenkant is het een grote puinhoop.” In het bijzonder maakt zij zich zorgen om het cognitieve: “Ik moest laatst de daglimiet van mijn betaalpas verhogen. Normaal gesproken kan ik dat via de app tijdens het bellen. Nu had ik geen idee wat ik moest doen. Dan raak ik in paniek. Dat is zó confronterend.”

Wat kan er beter?

‘Iets beter, maar nog lang niet goed genoeg’ is ook het antwoord van Marieke, Mariska en Chantal. Zij zijn de actieve leden die helpen bij het beheren van de Facebookgroep ‘Corona patiënten met langdurige klachten’ (ten tijde van het vorige artikel heette die nog ‘Corona ervaringen en langdurige klachten’). Die groep groeide in de afgelopen twee maanden met nog eens 2600 naar zo’n 14.000 leden.

Tekst loopt door onder de foto

De groep blijft onverminderd actief opkomen voor de belangen van de groep thuisblijvers. Hun acties richten zich op dit moment op drie speerpunten.

Ten eerste proberen zij nog meer stappen te maken op het gebied van vergoedingen. Hoe werkt het bijvoorbeeld voor mensen die met terugwerkende kracht bepaalde zorg vergoed willen krijgen? En hoe ga je ermee om als jouw huisarts niet de diagnose covid-19 geeft omdat een test laat zien dat je geen antistoffen hebt? Dan heb je geen recht meer op vergoeding ondanks dat je wel degelijk corona kan hebben gehad.

Samenwerking

Ten tweede pleiten zij voor een multidisciplinaire polikliniek. “Covid wordt te vaak nog als gewoon een longziekte gezien. Patiënten komen dan bij de longarts terecht terwijl ze met veel meer verschillende klachten zitten die daar niet behandeld kunnen worden. We worden afzonderlijk behandeld door maag-, darm- en leverartsen. Niemand kijkt integraal naar een patiënt. Daardoor moet je continue overal zelf achteraan.” In een multidisciplinaire polikliniek zouden verschillende klachten tegelijkertijd aangepakt kunnen worden.

Bovendien, en dan komen we bij het derde speerpunt waar de Facebookgroep zich hard voor maakt, zou zo’n polikliniek ook multidisciplinair onderzoek ondersteunen. “Alle medische disciplines werken op zich en er is geen uitwisseling van kennis. Doe nou multidisciplinair onderzoek om erachter te komen wat de achterliggende mechanismen zijn. Wij hebben daar nu nog nul kennis over,” aldus Chantal, Marieke en Mariska.

Begrip

Alle geïnterviewden geven aan blij te zijn met de recente ontwikkelingen op het gebied van corona-nazorg. Sommigen spreken ook expliciet hun dank uit voor de steun die zij ontvangen van hun huisarts of fysiotherapeut. Daarbij tonen ze begrip voor het feit dat veel huisartsen ook nog steeds vooral veel níét weten over het virus. Tegelijkertijd klinkt de angst dat het herstel nog lang gaat duren in alle gesprekken door.

Als jouw arts je het gevoel geeft dat je niet gehoord wordt: geef niet op

• Thuisblijver Linda van Gelder

Om dat herstel een handje te helpen, of er op z’n minst mee om te leren gaan, hebben de geïnterviewden een aantal tips.

“Ik ben van nature een mens met een drukke agenda. Maar nu doe ik opeens bijna niets meer. Om te voorkomen dat ik last krijg van het idee dat ik van alles moet, ben ik mandala’s gaan kleuren. Van dat kleuren word ik heel rustig,” zo vertelt Marie Therese Janssen. “Dezelfde rust vind ik in het kijken van natuurfilms.”

Grenzen

Linda van Gelder heeft een andere tip: “Als jouw arts je het gevoel geeft dat je niet gehoord wordt: geef niet op. Ga desnoods naar een andere binnen de praktijk. Zorg dat je voor jezelf praat. Niemand mag je klachten afdoen als onzin of iets wat vanzelf wel voorbij gaat. Het scheelt al heel veel als iemand zegt ‘ik begrijp je’ of ‘wat naar dat je dit meemaakt’.” Verder geeft zij aan dat je alle positieve ontwikkelingen op moet schrijven. Hoe klein ze ook zijn. Uit die ontwikkeling kan je hoop putten op momenten dat je het even niet ziet zitten.

Chantal van de Facebookgroep heeft ook een boodschap van hoop: “Ik kan steeds een uurtje langer werken. Ook huishoudelijke taken gaan beter. Het geeft hoop dat ik al zo ver ben. Dat wil ik graag delen, want als je in je zwaarste weken zit dan denk je dat je de volgende dag niet gaat redden. Ik moet zeggen dat ik nu best af en toe dagen heb waarvan ik denk ‘zo voelde ik mij vroeger ook’.”

Verder raden de drie actieve leden van de Facebookgroep ook aan om lotgenoten op te zoeken. Over de klachten praten met mensen die de ervaring delen helpt. En vooral: blijf binnen je grenzen. “Sommige mensen die genoeg hersteld waren om de groep te verlaten, waren na een paar weken toch weer terug omdat ze een terugval hadden gehad.”