Thuisblijvers met corona: een vergeten groep

Een onbekend aantal Brabantse coronapatiënten dat niet in het ziekenhuis behandeld is, kampt nog steeds met ernstige klachten. Maar de zorg is nog niet bij machte om hen te helpen. “Heel veel mensen zijn al weken ziek en hebben nog nooit een arts gezien.”

Marie-Therese Janssen (69) maakt zich als raadslid voor de SP in Oss hard voor alles wat met zorg te maken heeft. Ook zij kreeg corona, en heeft inmiddels al weken last van ernstige klachten.

Zeker voor patiënten zoals ik is het gewoon echt drama

Lenny van Langen (44)

“Ik zit in mijn tiende week van corona. Ik heb de zogenaamde milde vorm. Het is niet erg genoeg voor het ziekenhuis, gelukkig, maar dan ben je thuis doodziek. Koken en het huishouden lukken echt niet. Ik ben oververmoeid en erg benauwd. Mijn huisarts weet eigenlijk niet zo goed hoe hij mij moet helpen.”

“Je moet het allemaal zelf uitzoeken en dat is heel frustrerend,” vervolgt Janssen. “Er is terecht applaus en aandacht voor de mensen in het ziekenhuis. Maar de mensen thuis zijn ook echt ziek. Ik heb wel steun van mijn huisarts maar zijn antwoord was steeds: ‘Ik weet het ook niet, heb rust en geduld.’ Dat ik de meeste steun van een Facebookgroep krijg vind ik echt heel erg.”

Tekst loopt door onder de video

Facebook

Marie-Therese Janssen verwijst naar de Facebookgroep ‘Corona ervaringen en langdurige klachten!’. Een groep waar onder andere veel ‘thuisblijvers’ met langdurige klachten samen komen. In twee maanden tijd groeide die groep van 1.400 naar 11.500 volgers. Dtv sprak met Chantal, Marieke en Mariska: zij helpen als actieve leden mee in het beheren van de groep. Vanuit die rol hebben zij een uniek overzicht van de klachten die bij de thuisblijvers spelen. Alle drie kregen zij in maart corona en alle drie hebben zij sindsdien klachten gehouden. Zij stonden Dtv gedrieën te woord, onder andere omdat een lang gesprek soms nog te zwaar voor ze is.

Marieke: “Heel veel mensen zijn al weken ziek en hebben nog nooit een arts gezien.”

In de groep zien zij dat de langdurige klachten van de thuisblijvers nogal verschillen. Ze variëren van aanhoudende hoofdpijn, slapeloosheid en zware druk op de borst tot een plotselinge longembolie, extreme kortademigheid, enorme vermoeidheid en gevoelens van angst.

Tekst loopt door onder de foto

Chantal: “Het is echt een heftig virus. Het is heel grillig. Je wordt de hele tijd heen en weer geslingerd. De ene dag gaat het wat beter, maar de volgende dag gaat het weer slechter dan alle dagen daarvoor.”

Ondanks de heftige klachten kunnen veel thuisblijvers op weinig steun van de zorg en overheid rekenen, zo geven ze aan. Wat ze bijvoorbeeld vaak terug zien in de Facebookgroep is dat de ene huisarts de klachten heel serieus neemt en snel een doorverwijzing naar een specialist of revalidatie organiseert, maar dat andere huisartsen de symptomen af doen als normale hyperventilatie. ‘Thuis blijven en rustig aan doen’, krijgen die patiënten te horen.

Ziekenhuispatiënten

Mariska: “Ik heb aan de huisarts gevraagd of hij mij naar het revalidatiecentrum wilde sturen. Hij vertelde mij dat dat traject alleen is voor mensen die uit het ziekenhuis komen. Tegelijkertijd vertelt hij me regelmatig: rustig aan doen Mariska, je bent net zo ziek als ziekenhuispatiënten.”

Volgens Marieke is er een code voor een chronische indicatie waarmee fysiotherapie vergoed kan worden. Maar die code geldt volgens haar alleen voor ziekenhuispatiënten. Dtv bracht eerder al nieuws over de gebrekkige vergoeding voor fysiotherapie. Afgelopen weekend leidde dat zelfs tot Kamervragen.

Wel wil ik zeggen dat we natuurlijk begrip hebben voor de situatie.

Mariska

Bij de ‘thuisblijvers’ met langdurige klachten is dan ook het gevoel ontstaan dat zij een vergeten groep zijn. De informatievoorziening van het RIVM bevestigt dat gevoel.

Chantal: “Gisteren [4 juni 2020, red.] zagen we in de presentatie van het RIVM dat zij op dit moment uit gaan van drie groepen. Groep 1 verkeert in levensgevaar en komt op de IC terecht, groep 2 gaat naar het ziekenhuis en groep 3 zijn de thuisblijvers met milde klachten. Dan denk ik van ‘potverdikkie, jullie missen een groep’.”

De foto hieronder is een screenshot uit de presentatie waaraan Chantal refereert. Daarop staat de zogenaamde ziektepiramide. Daarin zie je inderdaad dat er onderscheid wordt gemaakt tussen drie groepen. De thuisblijvers met langdurige klachten staan hier niet tussen. Klik hier voor de hele presentatie.

Mariska: “Wel wil ik zeggen dat we natuurlijk begrip hebben voor de situatie. De zorg heeft weken stil gelegen en het virus is voor iedereen nieuw. Maar meer empathie voor onze situatie zou een mooi begin zijn.”

Onze regio

In de Facebookgroep merken Chantal, Mariska en Marieke wel dat de Brabantse leden op betere zorg lijken te kunnen rekenen omdat artsen in deze provincie meer ervaring hebben met het virus. Maar ook in onze provincie hebben patiënten kritiek op de nazorg. Dat bleek onder andere uit het verhaal van Marie Therese Janssen in de introductie en het verhaal van Samantha Schellen afgelopen zaterdag in Focus. Maar ook uit een poll die wij afgelopen week op een van onze Facebookpagina’s hielden. Van zo’n 150 respondenten gaven ongeveer 100 mensen aan dat ze de nazorg voor coronapatiënten ernstig tekort vinden schieten.

Het is niet zo dat we de mensen die thuis blijven een behandeling onthouden.

Geert-Jan van Holten, bestuurslid van de coöperatie Huisartsenposten Oost-Brabant

Lenny van Langen (44) uit Uden is een van hen: “Ik werd ziek en kreeg het erg benauwd. De huisarts vroeg of ik de trap nog op en af kon lopen. Dat kon ik, maar meer dan dat ook echt niet. Het advies was uitzieken. Dat bleef zeven weken het advies. Toen kreeg ik een flinke terugval: migraine, hoofdpijnen, druk op de borst, hartkloppingen en doodmoe. Als ik de afwas deed was ik de rest van de dag uitgeput. Ik kreeg toen een aantal dagen mijn huisarts niet te pakken. Toen dat uiteindelijk toch lukte kreeg ik eindelijk een doorverwijzing voor een longfoto en een bloedtest. Het is nu wachten op de resultaten. Ik zit nu in week 10 van ziek zijn. Sommige dagen gaat het beter en dan heb ik opeens weer een ernstige terugval. Ik snap de artsen echt wel. Zij zullen ook niet weten wat ze aan moeten met de klachten en door de richtlijnen van de overheid zijn zij met handen gebonden. Maar zeker voor patiënten zoals ik, die niet in het ziekenhuis hebben gelegen maar langdurig ziek blijven, is het gewoon echt drama.”

De afgelopen week publiceerden wij meerdere artikelen en items over de nazorg voor coronapatiënten. Uit een aantal van de reacties op Facebook die we daarop kregen blijkt eens te meer dat het probleem met de nazorg ook in onze regio speelt.

Wat willen de thuisblijvers?

Maar welke verbetering zouden de ‘thuisblijvers’ met langdurige klachten dan graag zien? Chantal, Mariska en Marieke van de Facebookgroep ‘Corona ervaringen en langdurige klachten!’ doen een paar suggesties:

Marieke: “Om te beginnen is het allerbelangrijkste erkenning. Daarna zou het mooi zijn als er expertisecentra komen waar wij terecht kunnen voor hulp bij onze revalidatie. In Nijmegen hebben ze zo’n centrum geopend. Die zou eventueel als voorbeeld kunnen dienen.”

Chantal: “De meeste mensen die thuis hebben gezeten willen een volledige check-up hebben. Hoe staat het nu met mijn lijf, waar moet ik rekening mee houden en hoe zit het met de restschade? Velen willen weten hoe het met hun bloeddruk, het zuurstofgehalte van het bloed en temperatuur staat, soms aangevuld met een longfoto, bloedonderzoek, longfunctietest, hartergo en een ECG.”

In de Facebookgroep lees ik zó veel schrijnende verhalen. Maar ik deel de onvrede niet.

Linda van Gelder (47) uit Berghem

Mariska: “We verwachten ook vergoeding vanuit de basisverzekering voor fysiotherapie, ergotherapie en diëtisten, evenals meer kennis over de besmettelijkheid van patiënten die langdurig klachten houden. Wij zijn nu op veel plaatsen niet welkom en dat zorgt weer voor psychologische klachten. Bovenstaande is toch echt niet te veel gevraagd maar iets waar we recht op zouden moeten hebben.”

Marieke: “Het is helemaal terecht dat de aandacht eerst volledig naar de ziekenhuizen is gegaan. Maar nu is het noodzakelijk dat wij thuiszitters hulp en begeleiding krijgen.”

Tekst loopt door onder de foto

Lenny van Langen

Empathie

Dat erkenning van de situatie een wereld van verschil kan maken blijkt ook uit het verhaal van Linda van Gelder (47) uit Berghem. Zij zit nu al 13 weken ziek thuis maar is zeer te spreken over de nazorg. En dat begint in eerste instantie bij de aandacht die ze krijgt van haar huisarts.

“In de Facebookgroep lees ik zó veel schrijnende verhalen. Maar ik deel de onvrede niet. Mijn huisarts is al vijf keer aan huis gekomen. Zelfs toen ik zei dat ze weg moest blijven omdat ik bang was dat zij anders ziek zou worden, kwam ze toch.”

Haar huisarts heeft haar in een revalidatietraject geplaatst, terwijl zij niet in het ziekenhuis heeft gelegen. Wel weet zij nog niet zeker of dit ook vergoed wordt vanuit de verzekering.

Vertrouwen

Geert-Jan van Holten is bestuurslid van de coöperatie Huisartsenposten Oost-Brabant. Hij heeft begrip voor de situatie waar de thuisblijvers met langdurige klachten in verkeren:

“Ik snap dat er mensen zijn die zich niet gehoord voelen. Het is ontzettend balen. Je voelt je hondsberoerd en de dokters zeggen van ‘pak maar een paracetamolletje en wacht maar af.”

Tekst loopt door onder de foto​​​​

Geert-Jan van Holten, bestuurslid van de coöperatie Huisartsenposten Oost-Brabant

Tegelijkertijd ziet hij ook niet zo snel een alternatief.

“Wij hebben hemel en aarde moeten bewegen om het [de afgelopen maanden, red.] logistiek voor elkaar te krijgen. Er zijn mensen thuis gebleven die we onder normale omstandigheden naar het ziekenhuis gestuurd hadden. Dit omdat de zorg noodzorg aan het leveren was.”

“Kijk, wij kunnen niks doen aan de infectie. Je geneest of je geneest niet. We hebben geen geneesmiddelen. Dat wil zeggen: als er complicaties optreden dan kunnen we er wat mee. Als je zuurstof nodig hebt, dan geven we die. Het is dan ook niet zo dat we mensen die thuis blijven een behandeling onthouden. Ze zijn thuis omdat het veilig is om thuis te blijven. Omdat ze relatief milde klachten hebben.”

Iedere huisarts is anders.

Geert-Jan van Holten

“Op dit moment is het schipperen,” vervolgt Van Holten. “We moeten goed kijken wie er in aanmerking komen voor de zeer beperkte capaciteit die we nog steeds hebben.”

Van Holten pleit voor vertrouwen in het zorgsysteem. Op den duur is er meer kennis en meer capaciteit om de thuisblijvers te kunnen helpen. Ondertussen raadt Van Holten de thuisblijvers aan om goed contact te blijven houden met de huisarts. Mochten klachten verergeren of onhoudbaar worden, dan is de huisarts degene die daarbij moet helpen. Geconfronteerd met de verhalen van thuisblijvers die niet op begrip van hun huisarts kunnen rekenen zegt Van Holten het volgende:

“Iedere huisarts is anders. Ik hoop dat als een patiënt van mij niet tevreden is met mijn antwoorden, hij dan terug komt.”

Chantal, Mariska en Marieke wilden niet met hun achternaam in dit artikel. Hun achternamen zijn bekend bij de redactie. 

advertentie Banner Mediapresentaties
Wijkagent Ruwaard: 'Methode van fietsendiefstal komt vaker voor'
GESTOLEN

Wijkagent Ruwaard: 'Methode van fietsendiefstal komt vaker voor'

GESTOLEN

Wijkagent Ruwaard: 'Methode van fietsendiefstal komt vaker voor'

Aan de Schaepmanlaan in Oss is donderdagmiddag een fiets gestolen. Het gaat om een zwarte fiets van het merk Garmin met achterop een rode Beck fietstas.

Nieuwe voorzitter van Stichting Buddyhulp wil vangnet zijn voor cliënten
VOOR ELKAAR

Nieuwe voorzitter van Stichting Buddyhulp wil vangnet zijn voor cliënten

Stichting Buddyhulp krijgt per 1 februari een nieuwe voorzitter. Huidige voorzitter Henk Engel geeft het stokje door aan Marcel Ploegmakers.

Bossche activisten op weg naar Den Haag: 'Gezonde spanning'
EXTINCTION REBELLION

Bossche activisten op weg naar Den Haag: 'Gezonde spanning'

Een groep Bossche activisten van Extinction Rebellion is op weg naar Den Haag voor een geplande demonstratie. De actiegroep en medestanders willen rond het middaguur de A12 in Den Haag blokkeren.

David Noy is de nieuwe Prins Porcellus van CS de Knoerissen in Uden
PRINS CARNAVAL

David Noy is de nieuwe Prins Porcellus van CS de Knoerissen in Uden

CS de Knoerissen in Uden heeft vrijdagavond de kersverse Prins Porcellus LVI onthuld: David Noy. Dat werd bekend tijdens de eerste van drie pronkzittingsavonden in theater Markant. De 35-jarige Noy woont in Uden en hij is een horecaman pur sang.

FC Den Bosch geeft zege diep in blessuretijd weg tegen MVV: 3-3
FC DEN BOSCH

FC Den Bosch geeft zege diep in blessuretijd weg tegen MVV: 3-3

FC Den Bosch leek vrijdagavond in De Vliert lange tijd op weg naar de tweede zege op rij. In de blessuretijd van de blessuretijd werd het uiteindelijk toch 3-3.

TOP gaat ondanks goede tegenstand met 4-1 onderuit tegen koploper PEC Zwolle
WEDSTRIJDVERSLAG

TOP gaat ondanks goede tegenstand met 4-1 onderuit tegen koploper PEC Zwolle

Voor de derde keer op rij heeft TOP Oss een wedstrijd verloren in de Keuken Kampioen Divisie. Tot de 75e minuut leek TOP op een punt af te stevenen door een doelpunt van Rick Dekker, maar uiteindelijk nam koploper PEC Zwolle ruim afstand: 4-1.

advertentie Banner Mediapresentaties
David Noy is de nieuwe Prins Porcellus van CS de Knoerissen in Uden
PRINS CARNAVAL

David Noy is de nieuwe Prins Porcellus van CS de Knoerissen in Uden

CS de Knoerissen in Uden heeft vrijdagavond de kersverse Prins Porcellus LVI onthuld: David Noy. Dat werd bekend tijdens de eerste van drie pronkzittingsavonden in theater Markant. De 35-jarige Noy woont in Uden en hij is een horecaman pur sang.

FC Den Bosch geeft zege diep in blessuretijd weg tegen MVV: 3-3
FC DEN BOSCH

FC Den Bosch geeft zege diep in blessuretijd weg tegen MVV: 3-3

FC Den Bosch leek vrijdagavond in De Vliert lange tijd op weg naar de tweede zege op rij. In de blessuretijd van de blessuretijd werd het uiteindelijk toch 3-3.

TOP gaat ondanks goede tegenstand met 4-1 onderuit tegen koploper PEC Zwolle
WEDSTRIJDVERSLAG

TOP gaat ondanks goede tegenstand met 4-1 onderuit tegen koploper PEC Zwolle

Voor de derde keer op rij heeft TOP Oss een wedstrijd verloren in de Keuken Kampioen Divisie. Tot de 75e minuut leek TOP op een punt af te stevenen door een doelpunt van Rick Dekker, maar uiteindelijk nam koploper PEC Zwolle ruim afstand: 4-1.